Ciao a tutti,siamo Mirco e Sara, genitori di Ray: Ray è un bimbo di appena quattro anni, determinato, solare, pieno di vita; non lo ferma nemmeno la malattia (neurofibromatosi tipo 1). Ancora una volta Ray dimostra di essere più forte di lei, convive con questa sua malattia dalla nascita: a tre mesi un fibroma gli causò la frattura di tibia e perone procurandogli la (pseudoartrosi congenita) della gamba destra. Gessi, tutori, innesti ossei e autoinnesti, fissatore di Illizarov (perone pro-tibia) da sinistra a destra, appuntamenti, esiti e risposte più grandi di noi, genitori che da quattro anni facciamo dentro e fuori dagli ospedali sempre con la speranza che un giorno Ray camminerà come tutti gli altri bambini. Esattamente due anni fa inizia il nostro calvario, cinque interventi all’Ospedale Policlinico di Padova e altri due interventi all’Ospedale Gaslini di Genova; gli specialisti ne farebbero altri ma senza nessuna garanzia di guarigione. Conclusioni: una gamba diritta, una frattura che ancora persiste e la consapevolezza che nostro figlio sia stato una “cavia” dei tentativi medici subiti. Ad un certo punto, disperati, siano giunti a conoscenza dell’esistenza di “un mago delle ossa” (è così che noi mamme disperate lo chiamiamo), un esperto luminare professore israeliano, il Dott. Paley (paleyinstitute.org) incontrato a Cipro il giorno otto settembre. Lui ci ha garantito la guarigione della gamba di Ray in dodici settimane usando tecniche e strumentazioni che in Europa ancora non esistono. Dobbiamo rimanere in Florida tre mesi dando a Ray le cure e la fisioterapia necessarie, di cui il bimbo ha assoluto bisogno. Avrà un secondo e terzo intervento, dopo un anno e mezzo un cambio chiodo tibiale, e dopo 3 anni l'allungamento dell'arto destro; solo dopo questo, estremamente speranzosi, potremo raccontare che tutto questo percorso, questo calvario, sarà una favola a lieto fine e non un dramma. L’importo indicativo da pagare tra operazioni, riabilitazioni, viaggi e permanenze è di 450.000 Euro! Abbiamo la speranza, grazie anche a tutte le persone che ci sosterranno, che un giorno potremo raccontare a Ray che può camminare e correre felice con le sue gambe; resterà un ricordo, perchè no, da tenere nel cuore... un lontano ricordo...